‘Binnen vijf jaar 1 miljoen gebruikers van de Untire app’

De door Inspire ontwikkelde Untire app van Tired of Cancer helpt kankerpatiënten om te gaan met vermoeidheid. Wij spraken met Bram Kuiper, één van de twee initiatiefnemers van de app, om te praten over de noodzaak van deze app, hoe de app tot stand is gekomen en de toekomst.

De eerste kennismaking met het Helen Dowling Instituut

Bram Kuiper studeerde in 1980 af als klinisch psycholoog. In de eerste jaren van zijn werkende leven heeft hij o.a. als seksuoloog gewerkt en t.b.v. de Gezondheidsraad onderzoek gedaan naar de diagnostiek en behandeling van transseksuelen. Hij promoveerde later (1991) op dit onderzoek. Na zeven jaar Rijsuniversiteit Utrecht startte hij in 1987 als psycholoog bij het VU Medisch Centrum.

Hij werkte op verschillende klinische en poliklinische afdelingen, werd afdelingshoofd van de Medische Psychologie en Universitair hoofdspecialist. “Na dertien jaar bij het VU wilde ik wat anders. Mijn passie lag bij de oncologie. Ik zag toen een advertentie van het Helen Dowling Instituut, centrum voor psycho-oncologie. De naam kende ik van een congres waar ik eens was geweest. Dat congres had grote indruk op mij gemaakt: een klein instituut dat een internationaal topcongres organiseerde. Het congres ging over de mogelijke invloed van de psyche op het ontstaan en het verloop van kanker.” Hij werd in 2000 aangenomen als hoofd patiëntenzorg bij het Helen Dowling Instituut en werd al snel directeur.

Tired of Cancer: medewerkers . Foto Tjitske Sluis
Bram Kuiper, CEO Tired of Cancer

80% van de vermoeidheid is niet medisch verklaarbaar

Het idee voor de Untire app is in 2012 ontstaan. In het eerste jaar na de diagnose kanker rapporteert 80-90% van alle patiënten vermoeidheid. Bij 30-40% van alle patiënten is er daarna sprake van langdurige (vaak jarenlange) en intense vermoeidheid. Naar schatting is meer dan 80% van de vermoeidheid bij kankerpatiënten niet medisch verklaarbaar. Naar eer en geweten proberen artsen mensen overeind te houden, maar ze hebben echter geen effectieve medicatie voorhanden. Het betekent dat vermoeidheid daarmee niet alleen de meest voorkomende bijwerking is bij kanker, maar ook het meest onbesproken. Men moet er maar mee leren leven.

"Naar schatting is 80% van de vermoeidheid bij kankerpatiënten niet medisch verklaarbaar."

Online variant groepstherapie

Al vanaf 2000 konden patiënten bij het Helen Dowling Instituut terecht met vermoeidheidsklachten en groepstherapie volgen, in eerste instantie vooral gebaseerd op principes uit de Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT). Maar deze therapie was in het begin alleen toegankelijk voor patiënten in Utrecht, de plaats waar het instituut stond. “Ik wilde dat iedereen in Nederland de mogelijkheid had om deze therapie te volgen. Met financiële ondersteuning van het Innovatiefonds van Zorgverzekeraars startte we in 2009 een online variant van de groepstherapie tegen vermoeidheid.” De therapie biedt o.a. wekelijkse huiswerkopdrachten, waarop je persoonlijke feedback krijgt van je therapeut.

Na groot onderzoek bleek in 2012 dat deze therapievorm spectaculaire effecten had – 80% van de gebruikers had baat bij deze vorm van therapie. “Toen ontstond het idee voor de app en begonnen Door Vonk, die als ZZP-er bij het Helen Dowling Institute werkte, en ik samen het bedrijf Tired of Cancer.”

Bram en Door
Bram Kuiper en Door Vonk

Het begin van de app-reis

“Op dat moment hadden we in ons hoofd dat de app medio 2013 klaar zou zijn. We vonden een appbouwer in Roemenië, maar na 1,5 jaar prutsen leverde hij niets op. We hebben beiden altijd naast ons werk aan de app gewerkt, dus de slagkracht was ook beperkt. De eerste tijd hebben we het project mede gefinancierd met eigen spaargeld en later met Grants en donaties. Sinds vorig jaar ontvangen we Europese subsidie in het kader van Horizon 2020 SME Phase II. Dat helpt enorm, want de subsidie geeft ons aanzien en meer ingangen.”

“Inspire is de vierde partij waarmee we om de tafel zijn gaan zitten. Wat opviel bij het eerste contact is dat het team van Inspire weet waar het over gaat, eerlijk is en ergens voor staat. Al bij het eerste gesprek hebben we ons dankzij de eerlijke woorden van Floris, directeur van Inspire, eindelijk kunnen realiseren dat het bouwen van een app net zoiets is als het neerzetten van een nieuw gebouw. Je hebt allerlei partijen nodig om het project succesvol neer te zetten.”

"Het team van Inspire weet waar het over gaat, is eerlijk en staat ergens voor."

Onderzoek naar effect van de app

De Universiteit van Groningen start een onderzoek onder 6.000 gebruikers naar het effect van de app op vermoeidheidsklachten bij kankerpatiënten. “Wij willen mensen hun leven weer teruggeven, hoe dat er ook uitziet na de kanker. Je wilt met iemand naar de situatie dat hij weer gaat denken: ‘dit kan ik wél’!

Ja, de vermoeidheid verminderen is dus één doel, maar eigenlijk is het doel vooral om mensen weer terug in hun leven te plaatsen. Dat ze weer vader, moeder, partner of opa kunnen zijn. Weer kunnen werken en daardoor geen financiële zorgen meer hebben en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is een app die veel teweeg kan brengen.” De missie van Tired of Cancer is om binnen vijf jaar 1.000.0000 gebruikers van de Untire app te hebben. “Het is een hoge lat, maar daar willen we graag naar streven.”

"De missie van Tired of Cancer is om binnen vijf jaar 1.000.0000 gebruikers van de Untire app te hebben."

De 'had ik maars' en doorontwikkeling van de mobiele app

Na ieder project denk je wel eens aan de ‘had ik maars’. “Wat wij achteraf eerder hadden willen horen is het verschil tussen een architect en bouwer en we hadden er vanaf het begin een interactieontwerper bij willen betrekken. Voor ons gevoel hebben we te lang in niemandsland gelopen en dat heeft jaren gekost. Dat is voor ons een belangrijke lering geweest: als je denkt ‘dit klopt niet’, stop dan ook direct.”

De Untire app zal de komende tijd door Inspire doorontwikkeld worden. In de zomer van 2018 lanceert Tired of Cancer ook een Nederlandse, Spaanse en Duitse versie van de app. “Ook denken we al aan hoe de app de functie van therapeut kan vervullen, want feedback van een persoonlijke therapeut kan heel zinvol zijn. Ook krijgen we vaak de vraag of we bijvoorbeeld geen app hebben voor mensen met burn-out klachten of voor mensen met niet-aangeboren hersenafwijkingen, die vaak ook erg moe zijn. Het einde is dan ook zeker niet in zicht en wij hopen de komende jaren meerdere digitale producten tegen vermoeidheidsklachten op de markt te brengen.”

 

Wil je de app zelf proberen? Je kunt de app downloaden voor iOS en Android

Untire is meer dan een app. Het is een volledig platform voor het wereldwijd bedienen van grote aantallen gebruikers. In de case vertellen we je meer over de ontwikkeling.

Ga naar case